Viel Glück zum grossen runden zehnten Geburtstag, mit den besten Dankeswünschen an die Teams von Matthias Zumstein und Charles Dumont an der Insel 2013! Die Schulter ist optimal, die rechte Beckenregion mit Oberschenkel und Knie mieser denn je.

Ein Geschenk braucht nicht der Jubilar – aber es geht eines an die grossartigen Ärzte: die „Best of“ CD vom Mai 2022 mit Stücken von Strawinsky, Mahler, Debussy, Hendrix, Boulez, Zappa und Milachra (ur III spielt Alphorn und das Geröll, Marie Ork jodelt).

Grosses Jubiläum heute: Herzliche Gratulation zum Zwanzigsten! Mit den besten Dankesgrüssen an Ralph Hertel und Uli Seidel mit den Teams 2002 zuerst in der Insel, dann in Montana!

Ein Geschenk braucht nicht der Jubilar – aber es geht eines an die grossartigen Ärzte: die „Best of“ CD vom Mai mit Stücken von Strawinsky, Mahler, Debussy, Hendrix, Boulez, Zappa und Milachra.

Viel Glück zum neunten Geburtstag, mit den besten Dankeswünschen an die Teams von Matthias Zumstein und Charles Dumont an der Insel 2013! Die Schulter ist gut, die rechte Beckenregion schlechter denn je.

Mitte August 2021 gab es im Moment des Niederkniens einen internen, wohl nur halluzinierten Knall. Seither gibt es keine Spaziergänge mehr, auf denen länger als eine Stunde herumgeschlurft würde. Jetzt ist auch das Treppensteigen eine Variante des Russischen Rouletts, insbesondere aufwärts.

Die mandarinengrosse, halbweiche Ausbuchtung 5 cm unter der Gürtellinie ist in den letzten drei Jahren im rechten Bein von vorne links fast 5 cm nach hinten rechts gewandert. Sie selbst ist schmerzlos, scheint aber – neben dem Zerfall des Beckenknochens – dafür verantwortlich zu sein, dass der m. quadriceps femoris seit dem 8. 9. 2015 stetig schwächer wird und sich durch keine Physioübung mehr stärken lässt.

Herzliche Gratulation zum Neunzehnten! Mit den besten Dankesgrüssen an Ralph Hertel und Uli Seidel mit den Teams 2002 zuerst in der Insel, dann in Montana!

Der Schultergürtel ist optimal. Seit drei Monaten spiele ich täglich Klavier, auf einer MIDI Keystation, die mit dem Computer verbunden ist. Da ich seit 2002 im Sinne von Physiotherapie sehr häufig auf der Tischplatte Fingerübungen machte, bin ich trotz Verdrehung der Arme und Hände gar nicht so schlecht im Spiel (wenn auch Läufe nicht möglich sind). Und da die neuen Softwarlösungen fast 100% realistische Spielweisen ermöglichen, durchgehend von pppp bis ffff und mit dem Pedal 80 Stimmen gleichzeitig ausklingen lassend, bin ich ein ordentlich süchtiger Spieler. Der Flügel ist ein Fazioli: VI Labs True Keys Italian. (Italian Side, Tone 14, Reverb dry 100 wet 40 Spacious Church, Velocity Curve -6, Polyphony Max.)

Die Frühvergreisung des rechten Beines nimmt ihren Lauf. Es gibt drei Schmerzquellen mit einer gewissen Eigenständigkeit. a) Das Enchondrom, das 1962 als erstes behandelt wurde, scheint sich zu bewegen, schon seit fünf Jahren. Das führt zu einer Überempfindlichkeit, der durch Hosen mit hohem Bund, zuhause versehen mit Hosenträgern begegnet wird. Drucke mit Fingern lösen aber keinen Schmerz aus. b) Im Schlepptau des Gluteus ist der Piriformis äusserst schwach, bewirkt seit drei Jahren ein peinliches Hinken und auf der Innenseite des Oberschenkels starke Schmerzen, rund um die Uhr. c) Der Ischiasnerv ist immer irgendwie in eine Ecke gedrückt oder sonstwie eingeklemmt. Die von ihm ausgelösten Schmerzen kommen unverhofft, zuweilen als wilde Stromschläge bis in den Fuss hinab. – Alle drei Quellen beeinträchtigen sowohl das Liegen, das Sitzen und das Gehen. Nur die ständige Selbstmassage bewirkt eine Linderung, die sich aber schnell wieder verflüchtigt. Seit 18 Monaten habe ich keine Bus- oder Zugreise mehr unternommen (ein Fahrzeug habe ich keines). Ob ich mit dem Zug weit über die Grenzen von Bern hinaus- und wieder zurückgelange, scheint mir ziemlich unsicher. Aber vielleicht ist ja das Rumpeln in den Zügen gar nicht so unheilsam…

Viel Glück zum achten Geburtstag, mit den besten Dankeswünschen an die Teams von Matthias Zumstein und Charles Dumont an der Insel 2013! Die Schulter ist gut, die rechte Beckenregion schlecht. Hauptschmerzpunkte sind da, wo der Ischiasnerv wirkt (hauptsächlich bis knapp über dem Knie, vorne und hinten, selten auch bis zum Fuss hinunter), mehr noch direkt die Ansatzpunkte des Piriformismuskels, im Iliasakralgelenk (hier an der Oberkante, ein Höcker eher beim Sacrum als beim Ilium) und am Oberschenkelhalskopf. Der rechte Fuss kann beim Sitzen nur dann über den linken Oberschenkel hinaus gelegt werden, wenn die rechte Oberschenkelmuskulatur mit beiden Händen er- und umgriffen wird. Nach dem zwanzigminütigen Einkaufen im Quartier ist solches schon wieder nicht mehr möglich, weil die Schmerzen durch die Hebebewegung des Beines zu stark werden (solche Schmerzen traten bis vor fünf Jahren erst nach über zwölfstündigem Wandern inklusive Reisen in Bergschuhen auf). Am besten geht es nach den ersten Physioübungen morgens um drei Uhr. Darauf hin Sitzen am Computer, dann ab acht Uhr die üblichen Oberschenkelschmerzen mit Zwangsschlurfen. Insbesondere wenn wetter- oder gar eisbedingt kein Spaziergang durch den Könizbergwald gemacht werden kann (die Grenzen von Bümpliz habe ich ein Coronajahr lang nur wenige Male gestreift), gibt es täglich mehrere Akte von Physioübungen, wenn auch nur noch schwächere als vor einem Jahr: hoolahoopartige, Kniebeugen in die Hocke hinab und auf die Tischplatte hinauf, Selbstmassage stehend mit Bein angewinkelt auf Stuhl (Oberschenkel vorne, hinten und seitwärts, zusätzlich mit den Fingernägeln den Piriformis knapp oberhalb des Ansatzes beim Oberschenkelhalskopf in der Tiefe anreizend), Kurdenhuren, Indianersitz. Der Einsatz des Novafons hilft immer, aber ich weiss nicht, wie häufig und wie lange man dieses Ultraschallgerät anwenden soll: unter meinen Ollierfriends weltweit gibt es solche, denen davon abgeraten wurde, in der Nähe von Enchondromen intensiv zu massieren, sei es mit oder ohne Gerät (es befindet sich eine fast 60-jährige Mehrfachoperationsstelle über dem Piriformis). Insgesamt ist dieses vorzeitige Altersgebrechen nicht viel anders, als wäre ein Jungspund gestern am Schluss der ersten ernsthaften Frühjahrswanderung aufs Gärsthorn nach einem passiven Winter die 2000 Höhenmeter nach Eggerberg in Windeseile runtuntergestolpert – als Sisyphusqual jeden Tag von neuem. In der kurzen Nacht hilft zuweilen die Blackroll, eingeklemmt in die Rimaye beim Oberschenkelhalskopf, den Hauptschmerzpunkt zu besänftigen, also den unteren Ansatz des Piriformis, bis zur Entspannung auf dem Rücken endlich ein paar Runden Velo gefahren werden können.

Zusatz 1: Die zentralen Übungen für den Gluteus und den Piriformis sind nicht nur wegen der Schulter unmöglich, sondern auch wegen den Zehen links, wo bei der Fibulaentnahme 2002 ein Nervereignis es noch heute verhindert, dass sie sich normal beugen lassen, wenn das Knie den Boden berühren soll.

Zusatz 2: Das Piriformissyndrom ist alt. Walther von der Vogelweide, um 1200: Ich saz ûf eime steine und dahte bein mit beine: dar ûf satzt ich den ellenbogen: ich hete in mîne hant gesmogen daz kinne und ein mîn wange. Der Ellenbogen auf dem Oberschenkel klopft die Triggerpunkte der Reihe nach ab und löst durch anhaltendes Drücken ihre Verkrampfung.

Viel Glück zum siebten Geburtstag, mit den besten Dankeswünschen an die Teams von Matthias Zumstein und Charles Dumont an der Insel 2013! – Der Kommentar vom letzten Jahr bleibt: Die Schulter ist gut, die rechte Beckenregion nur dann, wenn knapp zuvor 15 Minuten Booty Training und Massage gemacht wurden. Eine Wanderung in den Bergen gab es letztes Jahr nicht (Oeschinensee gilt nur als Training, und der Monte Moropass wurde per Zug, Bus und Seilbahn bis 100 Meter vor den Fotoplatz erreicht.) Das Booty Training für den M. Gluteus funktioniert nicht mehr optimal, weil sich absolut keine neue Kraft bilden will. Das ist aber nicht tragisch, da sich mein Tätigkeitsfeld seit August von der Landschaft radikal vor den Bildschirm verlagert hat, wo Lehrstücke für komplizierte Musik produziert werden. Ich arbeite am Schlussstück der vierten CD (innerhalb von vier Monaten), in dem es um nichts anderes als um Booty geht. Es ist der Sheik Yerbouti Tango von Frank Zappa, ein Meisterwerk der Bühnenmusik und der Transkription (meine Arbeit besteht nur im Übertragen der Transkription in ein Notationsprogramm, daran anschliessend die Konstruktion der Gitarre, der komplexen Sounds der Band und des Gitarrenfeedbacks). Vor der virtuosen Gitarrenmusik gibt es auf dieser CD Stücke von Schönberg, Berg, Webern, Anna Arkushyna und Liana Alexandra, für Flöte, Geige, Klavier und Streichquartett.

Herzliche Gratulation zum Siebzehnten! Mit den besten Dankesgrüssen an Ralph Hertel und Uli Seidel mit den Teams 2002 zuerst in der Insel, dann in Montana!

Der Schultergürtel ist optimal, das Becken rechts schlecht, als ob der Beckenkamm, wo 1962 das erste Enchondrom herausgekratzt wurde, so schnell altert, dass die Umgebungsmuskulatur nicht mehr ordentlich mitmachen will. Das Gehen aufwärts und abwärts passiert meistens unbehindert, geradeaus auf ebenem Grund dagegen wie verharzt. Hinken ist in der Ebene der Normalgang, trotz täglichen physiotherapeutischen Übungen mitsamt dem Einsatz eines Blackroll Boosters.

Wer schon mit 60 wie ein Achtzigjähriger durch die Lande schlurft, weil ein Beckenteil keine weiten und schnellen Schritte mehr erlaubt, tut gut daran, keine Strohhalme zu verschmähen, die einen aus diesem Zustand herauszuführen versprechen. Wenigstens dann, wenn abgeklärt worden ist, dass keine Gelenksarthrose und auch kein böses Ungewächs die Behinderung auslöst, sollte man sich so schnell und entschieden wie möglich daran machen, mit zusätzlichen, von aussen herangetragenen Bewegungsvorgängen die blockierte Bewegung vor dem absoluten Zerfall zu schützen und wieder in Schwung zu bringen. Immerhin zwanzig Jahre sind einem in diesem Fall versprochen, die sich von einer besseren Seite zeigen könnten als man zurzeit befürchtet.

Hier eine Serie von Übungen und Utensilien, die einer teils schon lange, teils erst vor kurzem praktiziert und einsetzt. Ein Jungbrunnen wird nicht versprochen. Aber ein andauernder Aufschub von zwanzig Jahren im Blick ist immer noch besser als ein mürrisches, dunkles Nichts vor Augen im Mastkorb eines dümpelnden Living Wracks.

https://ueliraz.ch/musculus-gluteus.pdf

Zusatz 25. 3. 2019: Eine der mehreren Stellen, die in der Gegend der Hüfte schmerzen, befindet sich auf der Innenseite des Oberschenkels weit oben und heisst Pectineus. Das Malheur hier ist rechts, und die Stretchübung dagegen geht wie folgt: sehr breitbeinig dastehen, rechtes Bein bleibt gestreckt, den Körper nach links biegen und das linke Bein knicken.

Zusatz 28. 3. 2019: Soeben neue Übung entdeckt, Variante von „Kapitän Sandmeier“ (in der Übungssammlung Nr. 5). Der Stuhl ist 45 cm hoch. Wenn ich ihn mit dem linken Fuss besteige, funktioniert das Vorgehen problemlos, ohne Schwanken oder Unsicherheit. Mit dem rechten Fuss sticht ein Schmerz im Innern des Hüftgelenks, das Bein wackelt regelrecht, das Knie kippt nach innen. Um nicht abzustürzen, halte ich mich sofort ganz oben an der Kante der linken Vitrine. Wenn ich beim Aufsteigen mit der rechten Hand vom Knie bis über die Hüfte herauf ziehe, geht es besser … stetig besser. Nach fünf bis sieben Male wird die Übung leichter und fast schmerzlos.

Zusatz 15. 4. 2019: Gestern neue Übung entdeckt, Variante von „Dumeng Giovanoli“. Es gibt nicht nur die Hocke beim Skifahren, sondern auch eine der Ruhelage, das geduldige Sitzen der Indianer beim Beobachten. „Intschu tschuna“ sollte man beliebig lang machen können, auf den Zehen beider Füsse oder auch nur des einen (ideal wäre allerdings, nicht auf den Zehen sondern auf den flachen Fusssohlen zu ruhen). In dieser Hocke geht man extrem tief und spreizt die Knie. Die Auswirkung aufs Hüftgelenk ist phantastisch. Ohne Kleider gelingt mir das Ruhen auf den flachen Fusssohlen gut; nach einer Minute entstehen Signale, dass das rechte Hüftgelenk ausrenken könnte.

Der Musculus Gluteus macht den Jungfrauen und den alten Männern gleichermassen Kopfzerbrechen. Man & frau sucht nach Übungen, die ihn stärken, damit er einerseits dem Gefallen aller Augen, andererseits dem weiten und schnellen Schritt besser diene. Vor über einem Jahr begann der rechte, mir übel mitzuspielen. Ab April 2018 wurde ein dreimonatiges Programm der Physiotherapie absolviert, in dem diverse Übungen gute Ziele erreichten. Obwohl alle Stretchübungen auch nach diesen drei Monaten täglich weitergeführt wurden, nahm ihre Wirkung stetig ab; von einer Nachhaltigkeit konnte von Anfang an nicht die Rede sein. Das einzige, was klar wurde, ist der Auslöser, der sich aber nicht füglich umgehen lässt: das Sitzen. Nach einem erfolgreichen einstündigen Spaziergang musste jeweils für zehn Minuten Zug und Tram gefahren werden. Die ersten fünfzig Schritte nach dem Verlassen dieser Fahrzeuge wurden ausnahmslos zur Qual (Arthrose im Gelenk gibt es keine, aber ein zweimal in der Frühkindheit gehakter Beckenkamm mit unruhiger Knochen- und Knorpelsubstanz im ganzen umliegenden Raum). Erst beim Güxlen in die Boudoirs der Jungfrauenübungen, ausgelöst durch einen Blogartikel im Tagesanzeiger, fand ich eine Übung, deren Resultat begeistert. Pamela ist die bewundernswerte Youtube-Lehrerin fürs Booty-Training (eigentlich hätte mich Father Zappa schon auf die Spur bringen können, mit Sheik Yerbouty, aber ich stolperte über meine Ignoranz). Da ich nicht so gebaut bin wie sie selbst und ihre Elèven, musste ich die einzige Übung, die in Frage kommt, leicht abändern. Entstanden ist „Rechtes Schaufelrad eines Dampfers auf dem Vierwaldstättersee unter dem Kommando des alten, einbeinigen Kapitäns Sandmeier“: Linkes Bein vorne, aufs rechte Knie gehen, den rechten Fuss ausstrecken (Fusssohle schaut nach oben). Auf beide Knie gehen. Rechten Fuss nach vorne ziehen. Auf rechtem Bein aufstehen. – Eine Gluteusübung ist dann erfolgreich, wenn im Anschluss an sie selbst das Hochziehen des Knies zum Kinn nicht mehr schmerzt (ich habe mir sagen lassen, das sei die Fussballerübung vor der Profischlacht). Leider führt selbst Pamelas Geniestreich nur halb zu diesem Ziel; auch nach dem Schaufelrad bedarf es anderer Übungen, inklusive der Massage vom Knie über den Schenkelhalskopf bis zum Rücken (Massagen haben bekanntlich nicht die geringste Langzeitwirkung und müssen komplett durch Stretching ersetzt werden, wenn ernsthafte Schmerzen vertrieben werden sollen). Endlich stellte sich die Lösung ein, die Übung mit dem Titel „Dumeng Giovanoli“: Ohne Schuhe in die Hocke gehen und das Lauberhorn bis nach Wengen runtuntersausen. Siehe da: nach dieser Übung lässt sich auch das Knie des Beines mit dem deformierten Becken wieder bis unters Kinn reissen (nicht viel mehr als zehnmal, aber immerhin ohne Massagezusatz). Man darf wieder darauf hoffen, das man als früher Sechziger nicht definitiv wie ein später Achtziger herumschlurfen muss.

Profisportler kennen das Phänomen und Gebrechen nicht, da sie unter ärztlicher Kontrolle sind und regelmässige Massagen geniessen. Hochleistungssportler ausserhalb des Kommerzes kennen es umso besser: wegen zu grossen Leistungen ist man plötzlich in der Zone des Oberschenkels, des Gelenks und des Beckens diversen Schmerzen ausgesetzt und wird mit der Diagnose und dem folgerichtigen Rezept konfrontiert, einen schwächelnden Musculus Gluteus wiederaufzubauen zu müssen, das, was den Menschen im innersten seines Wesens zusammenhält, den grossen Arschbackenmuskel. Ich genoss während dreier Monate die Physio und mache auch seither täglich die Übungen, die ich lernte. An einer Maschine fühlte ich mich nicht schlecht im Erstarken und fragte die Physio, welche sportliche Leistungsstufe ich schon erreicht hätte. Die Kraftmaschine sei bei mir immer eingestellt für Rehapatienten, die vor wenigen Stunden erst aus dem Aufwachraum geschoben worden wären… Item, ich sah das etwas anders, weil mein Training doch gut fruchtete und zeitweise die disparaten, auch den Kopf konfus machenden Schmerzen nicht mehr erschienen: mal auf der Innenseite, mal aussen, mal vorne, mal hinten, mal eher oben, mal eher in der Mitte etc.

Nach dem Ablauf der Physiotherapie machte ich die bekannten Übungen weiter, aber der Zustand verschlechterte sich allmählich. Bei richtigen Schmerzen half nur die Massage direkt auf der Haut von unten über die Gelenkkopfkante nach oben – allerdings nur für knapp eine Stunde. Mich dünkte, es gebe einen Punkt nahe beim Rückgrat, so etwas wie das Zentrum des Gluteus Maximus. Was tun, wenn man nicht vom Affen abstammt und also weder mit der linken noch mit der rechten Hand an dieser Stelle massieren kann? Ich suchte an den düstersten Plätzen des Internets nach den verruchtesten Massageutensilien. In einer fernen Galaxie wurde ich fündig und kaufte ohne weitere Probleme bei Galaxus das Togu Dinair Ballkissen XL Senso mit dem Durchmesser 36 cm.

Was für ein Wunderding! Man kann das Kissen auf den Arbeitsstuhl legen, auf einen besonderen Sessel oder auf den Boden. Man kann gewöhnlich darauf sitzen, beiläufig das Becken betätigen oder bewusst die dynamischen Eigenschaften des Objekts ausreizen, einmal die Füsse eher hochgestellt, einmal tiefer. Es ist in der Tat ein grosses Vergnügen! Und die gebrechliche Körperzone fühlt sich an wie frisch ausgelüftet! Doch Achtung: die Wirkung ist bis jetzt – erst ein Tag nach dem Kauf (sorry…) – wie bei den Übungen in der Physio nur vorübergehend (die Stärkung des M. Gluteus wird in keiner Beschreibung erwähnt, nur die Verbesserung der allgemeinen Körperhaltung und des Rückgrates). Das Gefühl aber sagt, dass dank des Kissens der M. Gluteus mit Sicherheit früher oder später seine Normalform und -kraft wieder zurückgewinnen wird. – Solange hier kein Zusatz zu lesen ist, wird an der Prognose festgehalten; sie gilt als erfüllt.

Auf der gesattelten Rosinante lässt sich gut träumend durch die Gegend reiten. Hi-ho, Silver! Away!

SUZAN H.M. VERDEGAAL, JUDITH V.M.G. BOVÉE, TWINKAL C. PANSURIYA, ROBERT J. GRIMER, HARZEM OZGER, PAUL C. JUTTE, MIKEL SAN JULIAN, DAVID J. BIAU, INGRID C.M. VAN DER GEEST, ANDREAS LEITHNER, ARNE STREITBÜRGER, FRANK M. KLENKE, FRANCOIS G. GOUIN, DOMENICO A. CAMPANACCI, PERRINE MAREC-BERARD, PANCRAS C.W. HOGENDOORN, RONALD BRAND, ANTONIE H.M. TAMINIAU
Incidence, Predictive Factors, and Prognosis of Chondrosarcoma in Patients with Ollier Disease and Maffucci Syndrome: An International, Multicenter Study of 161 Patients, The Oncologist 2011;16:1771–1779

G. W. HERGET, P. STROHM, C. ROTTENBURGER, U. KONTNY, T. KRAUSS, J. BOHM, N. SUDKAMP, M. UHL
Insights into Enchondroma, Enchondromatosis and the risk of secondary Chondrosarcoma. Review of the literature with an emphasis on the clinical behaviour, radiology, malignant transformation and the follow up, Neoplasma 61, 4, 2014

English: https://www.ueliraz.ch/fb-files/ollier-maffucci.htm

1 Chondrom, Enchondrom, Chondrosarkom

In der Diskussion über die Krankheit Ollier-Maffucci ist das Wort Chondrom nicht mehr in Gebrauch, in beiden oben genannten Artikeln erscheint es nur in zitierten Texten (Herget et al.) oder sogar nur im Titel erwähnter Arbeiten (in den sechziger Jahren kannte ich die Krankheit nicht als Enchondromatose, sondern nur als Chondromatose – oder dann als „Morbus Ollier“, wenn ich meinem Arzt zuhörte, während er beim Kürettieren=Ausschaben von Knorpeln in der rechten Hand seiner schönen Sekretärin über den Patienten hinweg diktierte, die ich zwecks Ablenkung die ganze Zeit im Auge haben durfte, ihr Blatt über den Augen am Türrahmen haltend, gleichzeitig so aufmunternd wie möglich zum Opfer herüberlächend). Der Begriff der Chondromatose bezieht sich jetzt, herausgelesen aus den zwei Artikeln, auf ein Phänomen ohne apriorische medizinische Bedeutung, weil es überall erscheinen kann und, wo es erscheint, kein tieferes Problem verursacht, zumindest kein Problem hinsichtlich Krebs. Gibt es ein Stück des Körpers als Chondrom, ist diese Knorpelpartie zwar übermässig gross (man kennt den Namen Überbein), aber das Chondrom umkreist den Knochen nur, bleibt an seiner Oberfläche und hält sich aussenrum still.

Die Vorsilbe En- des Wortes Enchondrom bedeutet, dass die kranken Teile von Knochen und Knorpel nicht nur den Knochen bedecken, sondern in ihn hineingehen, darin inselhaft existieren oder aus ihm herauskommen: anstatt neuen Knochen wachsen zu lassen, frisst der kranke Knorpel den Knochen und lässt sich selbst wachsen. (Wenn es möglich wird, pharmaindustriell Knorpel wachsen zu lassen, indem man den ihm innewohnenden Prozess, Knochenmaterial aus sich selbst entstehen zu lassen, ausschaltet, wird es möglich sein, diesen Trigger so zu isolieren, dass später der Prozess der Überproduktion von Knorpel bei Olliers gestoppt werden kann – klar, das ist keine Hilfe für junge PatientInnen, die sich einer Beinverlängerung unterziehen müssen, aber trotzdem ein mögliches Einfallstor zur Erforschung von Ollier-Maffucci.)

Wann immer ein Teil des Skeletts Enchondrom genannt wird, handelt es sich um keinen bösartigen Tumor. Aber ein Enchondrom kann zu einem bösartigen, malignen Tumor mutieren, degenerieren oder sich entdifferenzieren. Dann heisst es neu Chondrosarkom. Heute gibt es das Chondrosarkom in drei Abstufungen mit den Werten oder Entdifferenzierungsgraden 1, 2 und 3. Die Werte 2 und 3 sind gefährlich: die Chondrosarkome 2 und 3 sind beide bösartig und erzeugen Metastasen, Nummer 3 rabiat schneller als 2. Ein Chondrosarkom im Entdifferenzierungsgrad 1 ist genau das gleiche wie ein Enchondrom. Aber es ist ein wachsendes, raumforderndes und deswegen schmerzauslösendes Enchondrom, das unbehandelt sowohl innere Organteile wie auch die Körperoberfläche durchbrechen wird. – Es ist leicht einzusehen: Da die Enchondrome bei einem Kind mit Ollier-Krankheit parallel zum normalen biologischen Aufwachsen bis ins Erreichen des Erwachsenenalters sich ausdehnen, benötigen sie eine ständige und spezielle Überwachung. Ein junger Mensch mit Ollier (und sowieso mit dem Maffuccisyndrom) muss eine Art persönlichen Arzt haben, der oder die eine ständige Kontrolle organisiert, um rechtzeitig reagieren zu können, wenn ein Enchondrom schneller als normal wächst und zu einem Chondrosarkom mutiert. In globaler Hinsicht ist diese lebensgefährliche Schwachstelle im Gesundheitssystem alles andere als optimal organisiert. Die Krankheit Ollier-Maffucci ist im Gesundheitssystem falsch eingeordnet, wenn die PatientInnen selbst oder ihre Eltern einen kompetenten Arzt suchen müssen. (Ich kann nicht sagen, dass dieses Problem in der Schweiz oder in den deutschsprachigen Nachbarländern dringlich wäre: bis zum zwanzigsten Lebensjahr hatte ich mindestens einmal im Jahr meinen Arzt gesehen, und es gab ständige Bluttests – mit dem späteren Zugeständnis, dass es im Jahr 14 oder 16 eine akute Krise gegeben hätte. Ich kenne die Art der Testwerte nicht, aber der Arzt sagte mir, dass sie dreimal so hoch wie normal waren, über zwanzig statt unter sieben. – Gut möglich, dass das der Grund für das Fehlen einer deutschsprachigen Ollier-Gruppe ist, dass in den betreffenden Ländern Ollier-PatientInnen medizinisch sehr gut betreut werden, in Luzern bei Dr. med. Jost Zemp von 1962 bis 1984 und in der Berner Insel seit 2002 jedenfalls geradezu optimal.)

2 Malignitätsrisiko

Das Feld der Prognose bleibt bei Ollier PatientInnen in den Krankheitsakten leer. Trotzdem hat man ständig einen Sound wie in einem Bienenschwarm in den Ohren, wenn man wegen der Krankheit sich in Spitalbereichen aufhält. Das medizinische Personal steht wie unter Druck, Aussagen über die Zukunft eines Patienten machen zu müssen, als wäre das Fortune Telling ein Bestandteil der Therapie. Die Zahlen aber, die einem serviert werden sind durchs Band: Nonsens.

Der Text von Verdegaal et al. zeigt sich im Kleid einer statistischen Analyse, ist aber im ganzen eine Präsentation von Ereigniszahlen in Form statistischer Grafiken oder Tabellen. Das wäre legitim, wenn man die schlimmsten Peinlichkeiten wie eine Todesgrafik auf Grund einer Auswahl von Einzelfällen und die Angabe des statistischen Mittelwertes der Mutation bei Kindern und älteren Erwachsenen unterlassen hätte – solche Mutationen haben miteinander soviel zu tun wie der berühmte Vergleich von Äpfel und Birnen, wo ein Mittelwert auch nicht aus Orangen besteht.

Spricht man in der veralteten Sprache der Chondromatose, ist das Risiko der Mutation äusserst gering. Ärzte, die sich auf diesem Diskursniveau bewegen, sagen dann den Eltern von OllierpatientInnen, die Krankheit sei, abgesehen von Beinverlängerungen und Kürettierungen, absolut unproblematisch und der Alltag immer schmerzlos. Das ist eine medizinische Fahrlässigkeit. Denn in der Prognose der Malignität hat das Chondrom nichts zu suchen. Beschränkt man sich ordnungsgemäss auf die Enchondromatose, bleibt eine globale statistische Risikoanalyse auch weiterhin heikel, wenn die Daten über die Krankheitsfälle nicht endlich global gesammelt und publiziert werden können. Im Moment sehen die Zahlen düster aus. Bei 100% der Kinder, die mit Ollier und Ollier-Maffucci (bzw. den noch selteneren Spezialvarianten) diagnostiziert worden sind, ist die Möglichkeit nicht auszuschliessen, dass mindestens eines der Enchondrome zu einem Chondrosarkom mutiert. Wegen der Schwierigkeit, von aussen die Normalität des Wachstums zu bestimmen (sowohl visuell wie durch fahrendes Abtasten mit den äusseren Faustfingerknochen), benötigt jedes Kind ein Überwachungsprogramm, in dem es und seine Eltern gewiss sein dürfen, dass jede Anomalie ernst genommen wird. Eine Limite der Untersuchungswiederholungen ist nur durch die Festlegung der Obergrenze radiologischer und nuklearer Expositionen gerechtfertigt (teilweise ökonomisch, meistens aber durch medizinische Standards motiviert).

Auch bei mir sagte der Arzt Ende der sechziger Jahre: „Wenn du das 16. Lebensjahr ohne Mutation überlebst, wirst du bis zum 45. Lebensjahr mit der Krankheit nichts mehr zu schaffen haben.“ Allerdings vergass ich mit der Zeit, dass er hinzugefügt hatte, dann möglicherweise mit einem Tumor konfrontiert zu werden: als mit 44 Jahren die Schulter zu schmerzen begann, war ich überzeugt, ein Patient der Arthrose geworden zu sein… – Wie wir in der Gruppe erfahren haben, gibt es auch Patienten, die die Kindheit zwar mit diversen Operationen, aber doch ohne Verwandlung eines Enchondroms in ein Chondrosarkom überleben und schon vor 45 von einer Mutation angegriffen werden. Die alte statistische Prognose muss also revidiert werden: Nicht erst ab 40 oder 50 Jahren besteht ein erhöhtes Risiko der Entdifferenzierung eine Enchondroms, sondern immer auch schon früher. Auch wenn die Patientenüberwachung keineswegs so durchgängig sein muss wie während der Kinder- und Jugendzeit, benötigen Ollier PatientInnen die Möglichkeit, eine schmerzende Körperstelle – die sie vielleicht gar nicht als ein Enchondrom kennen – untersuchen zu lassen.

Soll man überhaupt noch von einer Risikogrösse sprechen, also von einem definierten Risiko? – Ja. Die Menschen können nicht anders übers Glück und übers Gelingen des Lebens sprechen als den Tot in den Blick nehmend, aber es muss so geschehen, dass er möglichst nur aus der Ferne herüberscheint. Jede Formulierung muss überlegt getätigt werden, und es muss im Auge behalten werden, wer zu wem spricht. Ein Kind und seine Eltern sind schnell verängstigt und empfinden die vom Arzt mitgeteilte Prognose als Bedrohung, dass die Todesgefahr jederzeit eintreten kann; umgekehrt soll es sie in ihrem Lebensalltag entlasten, wenn sie erfahren, dass alle Begegnungen nur gewöhnliche Kontrollen sind ohne Vermutung auf eine versteckte Gefahr. Dasselbe Problem bei erwachsenen Olliers: wenn ein Mensch zu verstehen bekommt, jederzeit sich melden zu dürfen, und wenn er auch weiss wo und bei wem, hat er ein anderes, vernünftigeres Bild von seiner Krankheit und auf sein Leben als wenn ihm in falschem Vertrauen auf herrschende wissenschaftliche Standards gesagt wird, nach statistischer Wahrscheinlichkeit würde bei ihm keine Mutation zu erwarten sein, weil an diesem Ort in diesem Zeitraum schon zu viele Mutationen geschehen seien, inklusive möglicherweise bei ihm selbst. Was der Arzt zum Patienten sagt, ist nicht Beiwerk und sind nicht schöne Worte, sondern gehört zu seinen Aufgaben und darf mit positivistischen, wissenschaftlichen Gehalten durchsetzt sein, hier also statistischen Werten; seine Aussagen dürfen aber den existentiellen Widerspruch nicht unterschlagen, dass der Patient und die Patientin gleichwie ihr familiäres Umfeld einerseits nicht zuviel emotionale Aufmerksamkeit und Energie der Krankheit widmen, andererseits aber das Vertrauen geniessen sollen, medizinisch niemals fallen gelassen zu werden. Nach der Erzählung der Eltern hatte der frisch niedergelassene Luzerner Chirurg 1962 bei meinem ersten Besuch keine Abschiedsworte über die Lippen gebracht; wir verliessen die neue Praxis mit dem Arzt gebeugt über die ersten Röntgenbilder und ein dickes Werk der Schulmedizin – er musste seine Sprache erst noch lernen, die wissenschaftliche, die medizinisch-therapeutische und die kommunikativ-beratende.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3248776/pdf/onc1771.pdf

http://www.elis.sk/download_file.php?product_id=3792&session_id=tfee54n5n30tnmauq3vdorsr34

Die Operations- und Rehabilitationstechniken von Chondromen und Chondrosarkomen in einzelnen Körperteilen haben in den letzten Jahren grosse Fortschritte gemacht. Sowohl die Erkenntnisse über die Ursachen und die weltweite Verbreitung der Krankheit Morbus Ollier, Ollier-Maffucci-Syndrom, Multiple Enchondromatose, Dyschondroplasie oder Olliers Disease (auch Ollier’s und Ollier Disease) sind gering. Seit kurzer Zeit gibt es globale Google Maps für eine grosse Zahl sogenannter Seltener Krankheiten (Orphan Diseases), in die sowohl die betroffenen Patienten selbst wie auch ihre Ärzte den Standort eintragen können, weltweit.

Die Karte für die Multiple Enchondromatose ist hier zu finden:
https://www.diseasemaps.org/ollier-disease/

Die Karte ist öffentlich, so dass weltweit jedermensch Einsicht nehmen kann. Kontakte zu denjenigen, die sich bereits eingetragen haben, sind erst dann möglich, wenn man sich selbst – beziehungsweise die betroffene angehörige Person oder die eigenen Patienten – eingetragen hat.

Momentan gibt es nur noch auf Facebook eine Gruppe, die auf Morbus Ollier ausgerichtet ist (ich benötigte fast 10 Jahre, um sie zu finden, weil sie nicht alle gängigen Namen der Krankheit auf der Titelseite aufführt und die Facebook-Suchmaschine nicht über die Such-Toleranz wie Google verfügt). Die Gruppe ist geschlossen und gibt ausser der Memberliste keine Informationen preis. Gehört man aber einmal als Mitglied zu ihr, findet man eine Umfrage der John Hopkins University, an der man unbedingt sich beteiligen sollte, da sie ein detailliertes Bild von den einzelnen Betroffenen aufzeichnet, dessen globale statistische Darstellung möglicherweise einmal mehr zu sagen erlaubt als dass man es mit einer Laune der Natur zu tun hat.

Olliers Disease Appreciation Society (nur für Facebookmitglieder zugänglich): https://www.facebook.com/groups/140590582575/

Der Link zur wissenschaftlichen Untersuchung findet sich im Eintrag vom 6. Januar 2018 (nur für Gruppenmitglieder zugänglich): https://www.facebook.com/groups/140590582575/permalink/10157 073241287576/

(e-Mail-Adressen auf Anfrage)

Herzliche Gratulation zur Ankunft in der Pubertät, im vollendeten fünfzehnten Lebensjahr! Mit den besten Dankesgrüssen an Ralph Hertel und Uli Seidl mit den Teams 2002 in der Insel und anschliessend in Montana!

Beim Aussteigen aus einem Personenwagen kommen körperliche Bewegungen und Verrenkungen zum Einsatz, die mir offenbar nicht geläufig sind. Vor zwei Monaten registrierte ich bei einem solchen seltenen Ausstieg, wie es in der linken Schulter knackste, als ob sich eine Schraube gelockert hätte. Ich merkte, wie sich der N. Medianus verspannte – wie er es schon 2002 tat, etwas schwächer im Vergleich zum Radialis. Die Folge im jetzigen Fall war, dass zwei Wochen lang kein Reissverschluss, nach oben gezogen, geschlossen werden konnte. Braves Massieren wirkte aber Wunder, und seither ist im linken Arm, wenn er im Schlafen nicht falsch zu liegen kommt, fast immer alles wieder okay.

Schwieriger als der Schultergürtel, der im Alltag auf eine eindeutige, parierbare Weise eingeschränkt ist, zeigt sich der Beckengürtel, der tiefere Schwerpunkt des Gerüsts. Er ist die alte Glut im tief purpurnen und ebenso alten Vorwurf, der in Wirklichkeit nur ein Geständnis war, als blosses living wreck umherzugeistern. Auf den Tag verteilt sind es fast zwei Stunden, die einem Training angehören, das nichts mit Gymnastik oder Sport zu tun hat, aber um so mehr den Shows abgeschaut wird, wie sie die Mädchen von Jasmin beim Warmlaufen zeigen; es soll dazu dienen, den Zerfall des empfundenen Wracks aufzuhalten.

Die verschiedenen körperlichen Makel korrespondieren mit einer Schicht neuer Alpträume, die tel quel hinzunehmen ist und von sich aus keinen besonderen persönlichen Skandal darstellt.

Mehr zur Qual wird der allgemeine, sich im normalen Alltagsleben stetig ausbreitende Communication Breakdown, der einen zwar ständig zu Äusserungen zwingt, die ihrerseits aber nirgendwo dann ankommen, weil sie kaum je mit neuem Gehalt quittiert würden – als wäre man ein blosses Objekt des Zappens. Ist’s ihre Leseschwäche, ihr Gedächtnisschwund, ihr aggressives Desinteresse an der Existenz des anderen, das sie so paranoisch wirken lässt? Das Ärgernis entwächst weniger dem Leben der Personen, sondern demonstriert ihre Abhängigkeit vom Schlechten im Ganzen. Der Herausforderung kann man zunehmend nicht mehr gerecht werden, den Beweis an den Tag zu legen, dass der eigene Realitätssinn nicht abserbelt: dass man weiterhin erschütterbar bleibt und widersteht.

Viel Glück zum dritten Geburtstag, mit den besten Dankeswünschen an die Teams von Matthias Zumstein und Charles Dumont am Inselspital Bern 2013!

Ur I & III gratulieren ur II zum 13ten! Der rechte Fuss, seit eineinhalb Jahren ein Problem und exakt vor einem Jahr an dieser Stelle ausführlich bejammert, heilte nicht wirklich aus, aber bei einer Schulterkontrolle im April gab ein Assistenzarzt den Tipp, den Fuss mit einer zusätzlichen Stretchübung zu stärken:

Statt auf einer Treppenstufe ohne Festhaltemöglichkeit stehe ich auf einem uralten, nahe bei einem groben Möbel plazierten Holzpflock, der ansonsten als Fussschemel unter dem Computertisch dient, und lasse die Fersen nach unten kippen. Schon allein diese Stellung ohne zusätzliche Bewegung bewirkt einen Zug auf die Achillessehne und das Gewebe darum herum. Nun kann man sich auf die Zehenspitzen stellen, die Füsse in der Horizontalen halten oder quasi Pedalo treten – alles stretcht die Sehnen, die Nerven und das Gewebe im Mittelfuss- und Fersenbereich, nicht unähnlich des herkömmlichen Stretching Gastrocnemii (unter Google Bilder erscheint mit diesen Wörtern auch die hier beschriebene Übung als Skizze). Dank dieser Übung, zusammen mit den vom Arzt empfohlenen sehr teuren angepassten Einlagen (440 sFr), hat sich innerhalb von drei Monaten eine deutliche Stärkung des Fusses bemerkbar gemacht, so dass das Laufen in den Bergen wieder ohne Angststress geschehen kann.

Ur I & III gratulieren ur II zum 12ten! Ein Geschenk steht nicht parat, aber der konkrete Wunsch, dass der Fibularis so schnell & gut wie möglich wieder seine physiologischen Dienste erfüllt – nicht der linke, wie man vielleicht meinen möchte, wo die Fibula des ur II^ten in ihrer ganzen Länge entfernt wurde (das verpflanzte Bein selbst erfuhr bei ur III zehn Jahre später in der Schulter eine bemerkenswerte Kürzung), sondern der rechte. Ende März 2014 begannen die Schmerzen während eines Spaziergangs und stellten sich täglich von neuem ein, nicht an einer bestimmten einzigen Stelle, sondern einmal im Mittelrist, dann hinten aussen oder in der Mitte, also im Zentrum der Ferse, manchmal etwas oberhalb und zusätzlich nahe bei der Achillessehne. Ich ging aus dem Grund nicht zum Arzt, weil sich durch Drücken kein bestimmbares Schmerzzentrum bemerkbar machen liess. Nur im Gehen erschien ein Schmerz, und nur jeweils an einem der genannten Plätze. Ein Stützverband um die Ferse half nur vorübergehend, während der Nacht und also zu lange getragen löste er frühmorgens einen Wadenkrampf aus. Da ich als Ursache des Problems den jahrelang praktizierten täglichen Tigersprung vermutete (auf Zehenspitzen die Wohnung umrunden), übte ich umgekehrt (aber man hat nicht viele Möglichkeiten…) nun das Gehen auf den Fersen mit schön kontrolliertem Abrollen von hinten nach vorne. Am 25. Juni kaufte ich im Orthopädie-Zentrum für 280 Franken ein Paar X10D, das sind Schuhe mit einer Art Kufen im Mittelteil des Sohlenaussenrandes, die den Nervenbahnen peu à peu wieder zu verstehen geben, was eine richtige Fussstellung wäre. Nun kapierte ich, wie die Schwäche des Fibularis eine Einwärtsdrehung des hinteren Fussteiles zur Folge hat und intensivierte alle Fussübungen, wie sie im Internet zu studieren sind und wie ich sie seit April täglich übe, immer auch zusammen mit dem igeligen Massageball. Das Ganze ähnelt einem mimetischen Zaubertrick, der mit dem Schmerz spielt: ich mache die Übungen so lange, bis sich ein Schmerz einstellt; nun massiere ich den ganzen Verlauf des Fibularis vom grossen Zeh via die Passage unter- und oberhalb des äusseren Knöchels bis zum Unterschenkel, dann herauf übers Knie bis zum Becken – wo nicht völlig auszuschliessen ist, dass der Nerv in einer neuerdings erfolgten Verwerfung in diesem Trümmerhaufen gestört wird. Nach der Kurzmassage wird der Fuss meistens sofort schmerzfrei, so dass die Übungen wieder neu angesetzt werden können (zuweilen muss länger massiert werden). Seit zwei Wochen konsumiere ich zusätzliches Magnesium (vital nutrilong), da der Schmerz am ehesten mit einer Verkrampfung zu beschreiben ist. Dass sowohl das Magnesium wie die Übungen noch vor dem Abflauen der sommerlichen Gehsaison überflüssig werden, wäre der Geburtstagswunsch.

Soeben einen Rucksack für eine Schulter ohne Tragfähigkeit links neu designed und professionell zusammenbauen lassen. Der Prototyp bestand aus einer Mehrzahl von Materialien, die aber so zusammengesetzt waren, dass sich so schon der Rucksack tragen liess und angefragte Personen schnell verstehen konnten, um was für ein Problem es sich handelt.

Das Sportgeschäft schickte mich in den Loeb, Abteilung Gepäck, diese in den fünften Stock zur „Mercerie“, wo ich mich beim Tisch für Reparaturen in die Reihe stellte. Die Näherin hat sofort verstanden und mir alle Materialien aus diversen Schubladen hervorgeholt, zurechtgeschnitten und am Rucksack bereits durch die zwei vorhandenen Durchgänge hindurchgezogen und mit den Feststücken und dem Klickverschluss ausgestattet. An vier Stellen gäbe es zu nähen: das würde der Schuhmacher des Hauses Mister Mint erledigen. In der Tat hat das Nähen nur knapp eine halbe Stunde gedauert. Der Rucksack hat nun einen einzigen Tragriemen rechts und den Zusatz eines verstellbaren Riemens vom Rucksackteil unten links zum obersten Teil des Riemens rechts, mit einem Verlauf ein gutes Stück oberhalb von Milz, Pankreas und Galle, die bekanntlich keine Druckstellen ertragen würden. Materialkosten bei der Stoffnäherin 4.60, beim Schuhmacher 15 Franken. Merci bestens!

Soeben auf dem Berner Märit einen Rucksack gekauft, der nur einen Träger montiert hat, damit die zweite Schulter unbelastet bleibt. Mit dieser Ausrüstung kann ich nächsten Sonntag, da die Prognose für die Route Rothenburg-Adligen-Untere Halten Regen und Schnee verspricht, das tschechische Zweikilobuch über Land transportieren, auch wenn ein Regenschirm benötigt wird.

Der Monorucksack stammt von X-Over und ist, wie könnte es anders sein, so gebaut, dass der Riemen über die linke Schulter läuft. Grrrrrr, im Marktgetümmel unterdrückte ich alle Sturmsignale, ebenso auf der Rückfahrt im Tram, wo es mich dumpf dünkte, der Tragekomfort sei nicht optimal. Allerdings gibt es einen dünneren zweiten Riemen, und experimentiert man mit demselben, läuft der breite Riemen senkrecht über die rechte Schulter und der kleine von unten vorne links bis zur Laufmitte des anderen, wo ein montiertes X-Stück eine Schlaufenbindung mit Klettverschluss zulässt. Die Website von X-Over zeigt viele Tragevarianten – diese meine eigene indes nicht.

Nach der gestrigen ordentlichen medizinischen Freigabe des linken Armes hin auf ein allmähliches Training der Kräfte, das später auch ein Rucksacktragen als nicht mehr unmöglich erscheinen lässt, habe ich eben gerade seit langem wieder die Wohnung selbständig mit Staubsauger und Bodenputzlumpen zum Glänzen gebracht, nicht so tadellos wie die letzten Wochen vom Spitexpersonal und also noch nicht mit dem Touch einer Wohnungsrenovation – aber immerhin: es geht.

Dann wagte ich mich zum ersten Mal im Leben in einen veritablen T-Shirt-Shop und fand auf Anhieb die Lösung eines der letzten Schulterprobleme, ein Liebli ohne Spaghettiträger, der sich in der Remaye, der Gletscherrandspalte zwischen der neuen Beckenkammschulter und dem Schlüsselbeinreststück unangenehm zu schaffen machte. Mode scheint etwas Teures zu sein, auch mit 50% Rabatt. Aber auch etwas Nützliches.

2011: Das schöne Wetter wird genutzt, und es wird bis am 26. November in alle Krächen hinein und auf alle Grate hinauf mit schwerstem Gepäck fotografiert. Die Ernte ist superb, das Befinden des Wanderarbeiters ebenso.

10. März 2012, Säntis: trotz des geringen Umfangs an Laufmetern, um so mehr wegen der dicken Kleiderverpackung gegen die Kälte nicht unerwartete Schmerzen in der linken Schulter – die aber ungewohnt lange andauern, genau so auch nach den folgenden Fototerminen, selbst solchen in der eigenen Wohnung ohne Rucksacktragen.

23. August 2012: e-Mail-Anfrage an die Insel mit aktuellen Fotos und Symptombeschreibungen sowie den nötigsten Hinweisen auf meine Inselgeschichte der letzten zehn Jahre.

11. September 2012: zwei Röntgen, die ein Wachstum im Vergleich mit 2007 zeigen, aber keine Auskunft über die Art oder Qualität der Mutation erlauben. Die Situation wird träf und titelgebend definiert.

25. September 2012: Szintigraphie-Untersuchung.

9. Oktober 2012: CT-Untersuchung.

9. November 2012: Biopsie.

7. Dezember 2012: Vorbesprechung mit Aufklärungsprotokoll.

11. Januar 2013: OP.

18. Januar 2013: mit Betax nach Gunten Schönberg.

9. Februar 2013: mit Betax nach Bümpliz.

5. März 2013: zu früh gefreut.

2. April 2013: medizinisch verordnetes Ende der Tragezeit des bauchumfassenden Körbligipses. UNAUSSPRECHLICHES DANKESCHOEN an zwei grosse Chefs und die diversen Teams, nicht zu vergessen das Servicepersonal bei den alltäglichen Guntener Tafelrunden. – Schon vor drei Wochen hat der Bauch mit dem Versuch begonnen, seine frühere innere Organisation wieder herzustellen, mit listigem Kneifen wird er am Schmerzen gehindert.

(Onmouseover Status quo ante, 30. 11. 2012)