Die Operations- und Rehabilitationstechniken von Chondromen und Chondrosarkomen in einzelnen Körperteilen haben in den letzten Jahren grosse Fortschritte gemacht. Sowohl die Erkenntnisse über die Ursachen und die weltweite Verbreitung der Krankheit Morbus Ollier, Ollier-Maffucci-Syndrom, Multiple Enchondromatose, Dyschondroplasie oder Olliers Disease (auch Ollier’s und Ollier Disease) sind gering. Seit kurzer Zeit gibt es globale Google Maps für eine grosse Zahl sogenannter Seltener Krankheiten (Orphan Diseases), in die sowohl die betroffenen Patienten selbst wie auch ihre Ärzte den Standort eintragen können, weltweit.

Die Karte für die Multiple Enchondromatose ist hier zu finden:
https://www.diseasemaps.org/ollier-disease/

Die Karte ist öffentlich, so dass weltweit jedermensch Einsicht nehmen kann. Kontakte zu denjenigen, die sich bereits eingetragen haben, sind erst dann möglich, wenn man sich selbst – beziehungsweise die betroffene angehörige Person oder die eigenen Patienten – eingetragen hat.

Momentan gibt es nur noch auf Facebook eine Gruppe, die auf Morbus Ollier ausgerichtet ist (ich benötigte fast 10 Jahre, um sie zu finden, weil sie nicht alle gängigen Namen der Krankheit auf der Titelseite aufführt und die Facebook-Suchmaschine nicht über die Such-Toleranz wie Google verfügt). Die Gruppe ist geschlossen und gibt ausser der Memberliste keine Informationen preis. Gehört man aber einmal als Mitglied zu ihr, findet man eine Umfrage der John Hopkins University, an der man unbedingt sich beteiligen sollte, da sie ein detailliertes Bild von den einzelnen Betroffenen aufzeichnet, dessen globale statistische Darstellung möglicherweise einmal mehr zu sagen erlaubt als dass man es mit einer Laune der Natur zu tun hat.

Olliers Disease Appreciation Society (nur für Facebookmitglieder zugänglich): https://www.facebook.com/groups/140590582575/

Der Link zur wissenschaftlichen Untersuchung findet sich im Eintrag vom 6. Januar 2018 (nur für Gruppenmitglieder zugänglich): https://www.facebook.com/groups/140590582575/permalink/10157 073241287576/

(e-Mail-Adressen auf Anfrage)

Dienstag, 30. Januar 2018 um 4:46 pm Themenbereich: Kleine Medizin                 RSS 2.0 Both comments and pings are currently closed.