\nhttps:\/\/www.diseasemaps.org\/ollier-disease\/<\/a><\/p>\n
Die Karte ist \u00f6ffentlich, so dass weltweit jedermensch Einsicht nehmen kann. Kontakte zu denjenigen, die sich bereits eingetragen haben, sind erst dann m\u00f6glich, wenn man sich selbst – beziehungsweise die betroffene angeh\u00f6rige Person oder die eigenen Patienten – eingetragen hat.<\/p>\n
Momentan gibt es nur noch auf Facebook eine Gruppe, die auf Morbus Ollier ausgerichtet ist (ich ben\u00f6tigte fast 10 Jahre, um sie zu finden, weil sie nicht alle g\u00e4ngigen Namen der Krankheit auf der Titelseite auff\u00fchrt und die Facebook-Suchmaschine nicht \u00fcber die Such-Toleranz wie Google verf\u00fcgt). Die Gruppe ist geschlossen und gibt ausser der Memberliste keine Informationen preis. Geh\u00f6rt man aber einmal als Mitglied zu ihr, findet man eine Umfrage der John Hopkins University, an der man unbedingt sich beteiligen sollte, da sie ein detailliertes Bild von den einzelnen Betroffenen aufzeichnet, dessen globale statistische Darstellung m\u00f6glicherweise einmal mehr zu sagen erlaubt als dass man es mit einer Laune der Natur zu tun hat.<\/p>\n
Olliers Disease Appreciation Society (nur f\u00fcr Facebookmitglieder zug\u00e4nglich): https:\/\/www.facebook.com\/groups\/140590582575\/<\/a><\/p>\n
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