Der Austausch der Betroffenen untereinander geschieht in geschlossenen Gruppen auf Facebook, aus denen keine Materialien unvermittelt an die Öffentlichkeit geraten. In der Hauptgruppe wird nicht einmal Ärzten der Zugang erlaubt, damit jedermensch ohne Risiko über die Schwierigkeiten des eigenen Lebens sprechen kann. Dennoch ist das Ziel Öffentlichkeit. Das dringlichste unter den Zielen wäre die Korrektur von Fehlern in den dürftigen Leitlinien der Diagnostik (die Erfahrung in den Facebookgruppen zeigt, dass nicht nur bis Ende der Jugendzeit und ab 45 Jahren einzelne der gutartigen Enchondrome zu bösartigen Chondrosarkomen mutieren, sondern unverhofft auch bei den Zwanzig- bis Fünfundvierzigjährigen). Als erster Eingriff in die desolate Erkenntnislage über die Krankheit allgemein läuft ein Forschungsprogramm an der John Hopkins University, in dem mittels DNS-Analyse aus Speichelproben (Oragene-DNA) Daten von Olliers für spezielle genetische Analysen gesammelt werden, weltweit. Allein über die Organisationsstrukturen der Spitäler wäre das undenkbar - via Facebook geht das immerhin ordentlich gut. (Was man jetzt schon weiss, unabhängig von der Bostoner Forschung, ist, dass die Krankheit weltweit gleich verteilt ist und dass das Idealbild eines Olliers kaum existiert: die Krankheit kommt in so vielen verschiedenen Härtegraden vor, dass man wohl nie mit Fug und Recht wird sagen können, wie stark sie überhaupt verbreitet ist, ob in der Grössenordnung 1:100'000 oder 1:1'000'000.)
Ashley Eakin ist eine von uns Olliers und hatte in Hollywood Film studiert. Sie war persönliche Assistentin des Regisseurs im Hollywood-Film Crazy Rich Asians, der Sie letztes Jahr im Kino möglicherweise glänzend unterhalten hatte.
Ashley unten links, mit Kamera
Das machte sie selbst leider noch nicht reich. Trotzdem konnte sie schon letztes Jahr einen eigenen Kurzfilm realisieren, Blue (a narrative short film about the masks we hide behind), finanziert via Kickstarter durch Crowdfunding. Er war ein erster Schritt der Künstlerin in die Selbständigkeit als Regisseurin.
Auch ihr diesjähriger zweiter Film verfolgt nicht eine radikal zweckfreie Ästhetik, sondern will wie der erste wiederum ein Licht werfen auf Fragen, die Olliers und Anverwandte existentiell betreffen. Die Geldbeschaffung läuft schon seit einigen Tagen und wird in gut einer Woche zu Ende gehen. Nur wenn der vorgeschlagene Gesamtbetrag von 30'000 $ in den Zusagen durch die Unterstützer erreicht wird, kann der Film realisiert werden.
Werden Sie Unterstützer, studieren Sie Ihre Kreditkarte, folgen Sie dem Link und machen Sie eine hohe, ja eine sehr hohe Zusage! Da der Film im "American Film Institute's Directing Workshop for Women" geschaffen wird, sind die Beiträge für ihn von den Steuern abziehbar. https://www.seedandspark.com/fund/shortfilmsingle
